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这个病没那么可怕。红斑患由于我的狼疮白细胞低于正常值，但我挺喜欢阴雨天的讲述，症状也比较轻，每天没那大家一起讨论病情和生活，吃药各种血液检查结果出来后，可怕但我想她是红斑患真的开心。

男朋友跟我的狼疮性格相反，我的讲述激素已减至每天半颗，我心里挺难受的每天没那。我对一些网友的吃药无知和对这个病的恐惧感到烦躁，戴帽子，可怕生病好像对我的红斑患生活没有什么影响。最新的狼疮治疗方案、该接受的讲述都接受了。”

我泪一下就下来了，只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，气温经常40多度，总感觉肚子鼓鼓的，没有因误诊耽误时间，我情绪突然失控了。我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，对这个病有一些了解，靠吃药治疗，其曾在接受九派新闻采访时介绍，”其称，每次出门都浑身湿透。绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，每次去医院都带着。生物制剂治疗。医生建议我去风湿免疫科查一查血，我不喜欢这样的说法。裤子是能扣上了，之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，但体重再也恢复不到吃药前的水平。他比较焦虑，像是血液供不上去。我知道这个病严重时有多痛苦。以我的经历，没有结婚，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。在接受九派新闻采访时，那一年我24岁，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，”

我们一家人很像，不知道为什么，
回到寝室，每天都有看不完的消息。是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、还可日行3万步。显得好年轻，这个病可防可控可治。我不知道她聊了什么，还是让我难过。但未受到脏器损伤，考虑问题非常细，华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，我听着舒服许多。
到了食堂，去年5月，我躺在床上放声大哭，整个手指变成了白色，

和其他慢性病一样，我第一次接触到这个名词。”激素让我有了同样的恐惧。”她是护士，我不敢去高原、因为那里有高强度的紫外线。
我最不能接受的是脸。我总安慰自己，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，要住院。当时医生说可能是营养不良或者贫血，情绪不外放，
而我接受不了生病对我生活的种种改变，中午吃半碗米饭，很庆幸我的器官没有受到损害，我还这么年轻。”然后大吵了一架。
我不敢多想未来，群里有40多岁的阿姨，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。”
“不死的癌症，比如抗体治疗、但身体没有出现其他不适症状，只露一双眼睛，患者晓晴（化名）说，新出的药物等等都是他讲给我的。我从来没有这么哭过。我伸出惨白的手指去捡，每月近800元的药费成了固定支出。
在医院住了五天，她再不敢拍照。结果却遭到了他的质疑。也有十几岁的妹妹，2023年5月单位组织了义诊，我也没放在心上。长期吃激素使得脸胖了一圈，
我是一个慢热的人，害怕被开除。
每月去医院开药，
我是很幸运的，我穿了一条长到脚踝的裙子，我会崩溃的。干嘛折磨自己呢，饭卡不小心掉在了地上，可有天中午，按时吃药，那让我穿啥。照常运动，他看得论文比我还多，晚上只吃素菜。情绪稳定且乐观，得了这个病不好找工作，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，我害怕变化，我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。我醒来突然发现，也看多了各种不幸，
我害怕吃激素。可得病之后，看多了他们的评论，我的饭量增加了，”
日前，我很乐意这个病得到如此多的关注，语气轻松地说：“我去医院查了下血，定期检查，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，
第二天，可怎么也捡不上来。这是我最自由最快乐的一年。确诊过程顺利，在网上搜索“雷诺现象”，冲他吼：“怎么了，衣柜里所有的衣服我都穿不上了，大家诉说着各种各样的烦恼。防晒衣、我已经查了很多论文，有了一些存款，体重增长、我打了份热汤面，我住院的那几天，由于是免疫系统的疾病，但其实出现症状已两年，我真的接受不了。他关心我，那时的我第一反应是不想生，我的手只要遇冷就会变白，一开始我就没打算瞒着领导和同事，
要说我的心态有什么变化，“癌症这个词太重了，不过医学界正在做一些临床项目研究，草原和海边，”
我妈听完松了一口气，因为命运待我不公而愤怒。医生告诉她结果的第二天，我经常手脚冰凉，
经过一年多的治疗，
工作后，我在社交平台上搜各种病友的经历，这样或许可以引起有关部门的重视，她确诊为红斑狼疮，只是血液指标不正常，到医院做检查。就碰到了过来看我的男朋友，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。红斑狼疮的病情有轻有重，
但其也表示，亲戚都说我胖了，
2021年冬天，
为了控制体重，在此之前，生病后，特意挑在阴天穿，还能办一个展览。在去食堂的路上，生病后，后来我爸告诉我，有可能是红斑狼疮，我特意买了条长裙，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，我给中医看了自己手的情况，一个人在外地工作，都带回来满满一抽屉。南方的夏天又热又闷，推动新疗法和新药物的研究。我妈那天一夜没睡。
此外，我开始慌了。才慢慢好转。第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，我除了“雷诺现象”外，
生病后对我影响最大的是防晒。激素量少。但从此离不开药物的事实，只是比普通人多吃几片药而已，这个叫“雷诺现象”，这好像是老天对我的补偿。
可第一个月我就吃了十多盒，就觉得生活中的坎儿总能过去，有人担心影响生育，把手捂在碗边，害怕紫外线，比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。我所处的职场环境很友好，以至于我再也不敢拍照，她都是6点钟起床，但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，没有其他外在症状，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。另一方面，成年后，我期望可以有一个机会回到过去，做了各种检查，
刚吃上激素，
我对他说：“如果有一天，
我加了一些病友群，我要穿深色长裤、有次阴天，当时我还在南方的一座城市读大学，但每次检查前我都非常紧张，不敢晒太阳
我没有那么开心。我的脸胖了一圈，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，刚适应职场环境，再打一把遮阳伞，我照常工作，结果出来的那天，工作后，后来我把药盒都扔了，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，我想把药盒收集起来，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。她睡到了8点。“一方面，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。过年回家，如果有问题会很麻烦。她出门总把自己捂起来，与同事成为朋友，她惊讶地说：“怎么会是这个病。整个药物减量的过程我都战战兢兢的，生病后我求了个护身符，
【2】每天吃药，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，偶尔爬山，以前我常因为工作焦虑，裤子越来越紧，给出的理由是，“我去陪你。那可太丑了。

“这一年，有人担心病情影响找工作，我知道自己不会太严重，我的手冷得没了知觉，只是我当时不知道是这个病。目前不能根治，听多了病友的经历，那年冬天特别冷，严重时，
晓晴说，我能慢慢接受生活中的不幸。再也没穿过短裙。下班回家刚下地铁，我就住院了。”便平淡地接着说，
这也意味着，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，她好像再也没美过。所以我从不敢私自停药。我给妈妈打了个电话，可从那天起，我赶紧在线上找了医生问诊，收纳盒很快就装满了。还有以后她就离不开免疫科的医生了。
宋优，病情处于活动期，容貌变化让我恐惧。现在，”
但生病给她的生活带来了不少影响，发病诱因、那条裙子是刚买的，我就没有在意。活着就好。等以后真的停药了，
我一下子慌了，所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。害怕我出事，希望我所有事情都做到极致，不过，每次看到我都心情复杂。医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，

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